פיברומיאלגיה היא מחלה כרונית אידיופטית (שאין לה הסבר רפואי). היא מתבטאת בסימפטומים לא מוסברים שנמשכים לפחות חצי שנה ופוגעים בתפקיד היומיומי. אלו כוללים כאבים מפושטים בשרירי השלד (שרירים שמחוברים לעצמות ואחראים על תנועות הגוף), נקודות כואבות (רגישות ללחץ), נוקשות, עקצוצים, כאבי ראש, הפרעות עיכול, עייפות כללית והפרעות בשינה. לפעמים ישנה ירידה בתפקוד הקוגניטיבי, שאפשר לייחס לעייפות, לחוסר שינה ולדיכאון. לפי הערכות שיעור האנשים שסובלים מפיברומיאלגיה עומד על 2%-8% מהאוכלוסיה הבוגרת, והיא נחשבת לגורם השכיח ביותר לכאבי שרירי השלד בנשים בגילאי 20-55.
אבחון פיברומיאלגיה
אין כיום קריטריונים אובייקטיביים מוסכמים לאבחון פיברומיאלגיה. זוהי תסמונת שמבחינות רבות דומה לתסמונות אחרות כגון עייפת, תסמונת המעי הרגיז, הפרעות בעיכול, כאבי ראש הקשורים למתח ועוד. הדמיון מוביל לעתים קרובות לבלבול בין פיברומיאלגיה לתסמונות אחרות ולעיכובים ניכרים באבחון. כשניתן אבחון לפיברומיאלגיה, הוא מתבסס לא על מדדים אובייקטיביים, אלא על תלונות שבמרכזן כאבים ועייפות, הפרעות שינה, ירידה בכושר החשיבה ושינויים במצב הרוח. כמו-כן ישנם כמה שאלונים שעשויים לסייע לאבחון, שבודקים את כמות התסמינים וחומרתם.
גורמים לפיברומיאלגיה
כאמור, לא זוהו גורמים ביולוגיים ברורים לתסמונת. עם זאת מחקרים הצליחו לאתר כמה מקורות ששילובם עשוי להוביל לתסמונת, ובכללם גורמים ביולוגיים, גנטיים וסביבתיים.
מתחים נפשיים משחקים כנראה בתפקיד מרכזי בפריצת התסמונת, בהחרפת הסימפטומים ובהתמשכותם. נמצא כי הסיכון לפיברומיאלגיה גבוה במיוחד בקרב אנשים שעברו התעללות מינית בכל גיל (בילדות, בגיל ההתבגרות או בבגרות), אנשים שחווים קונפליקטים ולחצים ניכרים בעבודה, ואנשים שסבלו או סובלים מלחצים חברתיים משמעותיים.
התמודדות עם מחלה לא מוסברת
כאמור, בפיברומיאלגיה חסרים מדדי אבחון אובייקטיביים, גורמים ברורים וטיפולים מוכחים. בנוסף לסבל מהתסמינים עצמם, אנשים עם פיברומיאלגיה סובלים גם מהיעדר הסבר ומובן למצבם, ומיחס חשדני של סביבתם כלפיהם.
לעתים קרובות הם נתפסים כמתחלים, ומצפים מהם "לקחת את עצמם בידיים" ו"להפסיק להתפנק". חוסר הבנה, יחס חשדני וראיית החולים ככאלו שאשמים במחלתם יוצרים תחושות של אשמה וחוסר אונים, ומוסיפים סבל חברתי על הסבל הפיסי והנפשי.
פיברומיאלגיה והפרעות אחרות
פיברומיאלגיה נקשרת להפרעות נוספות, שהבולטות ביניהן הן דיכאון, חרדה, הפרעות שינה, עייפות כרונית וירידה בחשיבה.
- פיברומיאלגיה, דיכאון וחרדה
מחקר שהשווה בין אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה לבין קבוצת ביקורת של אנשים בריאים הראה שבקרב אלו שסובלים מהתסמונת, שיעורי הדיכאון גבוהים פי 4 ושיעורי החרדה גבוהים פי 5 ביחס לשיעורים באוכלוסיה הכללית (Chang ועמיתיו, 2015). במחקרים שונים נמצא ש- 30%-80% מהאנשים שמאובחנים עם פיברומיאלגיה סובלים גם מדיכאון ו/או תסמינים נוספים. ואולם, מחקרים אלו מציגים סטטיסטיקה בלבד ואינם יכולים לבחון מה מוביל למה. האם פיברומיאלגיה מעלה סיכון לדיכאון וחרדה או שדיכאון וחרדה מעלים סיכון לפיברומיאלגיה? מחקר שנערך לאחרונה בטאיוון הראה שההשפעות הן דו-כיווניות: התמודדות עם פיברומיאלגיה מובילה לעתים קרובות לפריצה של דיכאון (וכנראה גם לחרדה ומצוקות נפשיות נוספות), ודיכאון מוביל לעתים להתפתחות של פיברומיאלגיה. קשרים דו-סטריים אלו נראים הגיוניים כאשר מתייחסים אל תפקידו של לחץ נפשי בהתפתחות פיברומיאלגיה כמו גם בדיכאון, חרדה והפרעות נוספות.
למה דיכאון לעתים קרובות מתלווה לפיברומיאלגיה? לשאלה זו מספר הסברים. ראשית, כנראה שגורמים שונים לדיכאון מעורבים גם בהתפתחות פיברומיאלגיה. למשל, לחצים כבדים ומתמשכים או היסטוריה של התעללות בילדות מגבירים את הסיכון הן לדיכאון והן לפיברומיאלגיה. שנית, מדובר כאמור בתסמונת שאין לה אבחון מוסכם, הסבר ברור וטיפול ייעודי. אנשים שמתקשים להתמודד עם עמימות נמצאים בסיכון יתר לפתח דיכאון וחרדה כאשר הם חולים במחלות כרוניות שאין להן הסבר, משמעות ופתרונות. שלישית, היחס שחולי פיברומיאלגיה מקבלים לעתים קרובות מאופיין בחוסר אמון ובהטלת אשמה על החולה. בהיעדר הסבר ובהיעדר קריטריונים לאבחון, אנשים נוטים לראות בחולי פיברומיאלגיה כאשמים במצבם או כאנשים ש"עושים את עצמם". חוסר אמון והיעדר תמיכה חברתית מחריפים תחושות של חוסר אונים, ייאוש ובדידות, אשר עומדות בבסיס התפתחות הדיכאון.
- פיברומיאלגיה והפרעות בשינה
הפרעות בשינה הן אחת התלונות השכיחות ביותר בפיברומיאלגיה. חוסר שינה מוביל לתשישות, עייפות ונטייה לנמנום במשך היום, ולאורך זמן הוא פוגע ביכולות קוגניטיביות (בעיקר חדות המחשבה), במצב הרוח, בתהליכי עיכול,
בוויסות האכילה וכמובן כרוך בסיכונים גבוהים לגרימת תאונות בכבישים, בבית ובעבודה. חוסר כרוני בשינה נקשר לסיכון מוגבר לקשת רחבה של מחלות, וביניהן מחלות מטבוליות, מחלות בכלי הדם, מחלות לב, סוכר וסרטן, ומחלות והפרעות נפש.
חשוב להבחין בין חוויה של חוסר שינה לבין מציאות של חוסר שינה, ובמלים אחרות – בין מדדים סובייקטיביים למדדים אובייקטיביים של שינה. לא תמיד קיים קשר ברור בין חוויות של חוסר שינה לכמות או איכות השינה בפועל. קורה שאדם ישן היטב אך חש שלא ישן מספיק, וקורה גם שאנשים שישנים מעט מדי אינם מודעים לכך.
עד לאחרונה לא ברור היה האם תלונות על חוסר שינה בפיברומיאלגיה משקפות מצבים מציאותיים של חוסר שינה או תחושות סובייקטיביות. ואולם, מחקר שפורסם בשנה שעברה הבהיר זאת באמצעות שימוש במדידת גלי המוח של שינה בבית (home polysomnography).
במחקר זה, דיאז פיידרה (Diaz-Piedra) ועמיתיה עקבו אחר מדדים אובייקטיביים של שלבי שינה ועירות של אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה ושל נבדקים בריאים. תוצאות המחקר מראות שההבדלים בין הקבוצות אינן רק בחוויות הסובייקטיביות של חוסר שינה, אלא גם במדדים נוירולוגיים חשובים. מסקנתם הייתה שחולי פיברומיאלגיה לא רק מתלוננים על חוסר שינה, אלא הם סובלים מחוסר שינה אמיתי. המחקר הראה שביחס לקבוצת הביקורת, באנשים עם פיברומיאלגיה ישנם במהלך הלילה יותר זמני עירות, יותר התעוררויות וזמן ארוך מדי של שלב שינה ראשון (N1), שבו השינה שטחית. לעומת זאת שלב השינה השלישי, של שינה עמוקה וכבדה, מצומצם באופן ניכר בחולי פיברומיאלגיה.
חשוב לציין שהפרעות שינה קשורות לדיכאון ולחרדה, ויתכן שחוסר שינה בפיברומיאלגיה נובע, לפחות בחלקו, מדיכאון. לכן, כל טיפול שמסייע להתמודדות עם דיכאון עשוי לסייע גם לצמצום הפרעות השינה.
טיפול באנשים עם פיברומיאלגיה
מאחר והגורמים ומהלך התסמונת אינם ידועים, גם דרכי הטיפול בפיברומיאלגיה אינן מבוססות. למרבה הצער, אין כיום טיפול תרופתי מוסכם לפיברומיאלגיה. לעתים
קרובות אנשים עם פיברומיאלגיה נוטלים תרופות נוגדות דיכאון וחרדה ו/או תרופות לשיכוך כאבים, אך אלו לא נותנות מענה מספק לתסמונת הרחבה.
ישנו מגוון של טיפולים לא תרופתיים בפיברומיאלגיה, שבאופן כללי מתחלקים לשתי קבוצות: קבוצה אחת של טיפולים גופניים, כוללת למידה של הקשבה לגוף ושליטה בגוף, ובקבוצה שנייה טיפולים פסיכולוגיים.
טיפולים גופניים מציעים כלים להרפיית מתחים ולהשגת תחושות של איזון גופני וזרימה. מדובר בכלים שניתן ללמוד ממומחים ולתרגל בבית, ביניהם מדיטציה וביו-פידבק. חלק מהטיפולים הללו ניתנים ע"י כל קופות החולים במרפאות לרפואה משלימה.
טיפולים פסיכולוגיים מתייחסים בעיקר לעולם הפנימי של הפרט. טיפול פסיכולוגי עשוי לסייע לאנשים עם פיברומיאלגיה בכמה אופנים: ראשית, הקלה במתח הנפשי מסייעת הן להתמודדות עם המחלה והן לצמצום הסימפטומים עצמם. שנית, הטיפול הוא לפעמים המקום המתאים ביותר (ולעתים היחיד) שבו אפשר לשתף, להתייעץ ולחשוב בפתיחות על החיים עם תסמונת שאין לה אבא ואמא ושאין לה הסבר, מובן ומסגרת. הטיפול הנפשי מסייע באופנים שקשה להסבירם, שכן הם לא פועלים כמו נוסחה כימית של תרופה. ועם זאת, הוא עשוי לסייע לכל מי שרוצה להכיר את עצמו, לדעת על סבלו ועל כוחותיו ולנסות לשנות משהו במציאות חייו.
אולי יעניין אותך גם:
- טיפול באנשים שסובלים מכאבים כרוניים
- הפרעת סומטיזציה
- מהי סומטיזציה? על כאבים שמבטאים מתח נפשי
מטופל מבקש לא לראות; התקף חרדה שמתרחש במקום מסוים או בעיתוי מסוים יכול להיקשר לזיכרונות או אסוציאציות הנקשרות לאותו מקום או לעיתוי. כאב ראש עשוי להתייחס למחשבות מכאיבות, וכו'. ההקשר אינו אחד לאחד ובשום אופן אינו אוניברסאלי. הוא מאוד ייחודי ואינדיבידואלי. לכן, אותו סימפטום עשוי להצביע על משאלות, חרדות ומצוקות שונות לגמרי בכל אדם.
מאות אלו, הילד והאישה מרגישים שדרושים סימנים רבים כדי להעביר מסר עוצמתי שדורש התייחסות.
רצונם החופשי לטיפול בבעיה. הסירוב להודות בבעיה מסביר מדוע ברוב המקרים ההפרעה נמשכת שנים ארוכות (בין 12 ל-29 שנים) ללא כל טיפול. הפנייה לטיפול מתרחשת לרוב לאחר הסתבכות עם מערכת החוק ובהפניית בית המשפט. פנייה יזומה ורצונית לטיפול נעשית רק לצורך טיפול בהפרעות אחרות שמתקיימות בו-זמנית, שהבולטות ביניהן הן דיכאון, הפרעה דו-קוטבית, הפרעות חרדה, הפרעות אכילה, 
לאנשים להשתלב בחברה וליצור יחסים קרובים. למשל, פחד ועצב מניעים אנשים לבקש עזרה זה מזה. כעס מניע ליישוב סכסוכים. גם קינאה, בושה ואהבה הם רגשות חברתיים. קושי בזיהוי ובתקשורת על רגשות מוביל לרוב ליחסים דלים וכתוצאה מכך לחיי בדידות וניכור, שנקשרים לדיכאון, חרדה, הפרעות אכילה, התמכרויות ובעיות נוספות.
להירגע. במקרים רבים אנשים שסובלים מחרדות הנוגעות לבריאות מתעקשים על בדיקות רפואיות מיותרות שבחלקן אף מזיקות. העיסוק המתמשך בבעיות בריאות יוצר שחיקה נפשית ופיסית, פגיעה בתפקודים חיוניים בעבודה ובבית, ולעתים קרובות פגיעה במערכות יחסים חשובות.