תסמונת טורט במבוגרים

 

תסמונת טורט היא הפרעה נוירו-פסיכיאטרית (פסיכיאטרית ועצבית) שמאופיינת בביצוע תנועות מוטוריות פתאומיות, מהירות ולא קצביות, ובהשמעת קולות בלתי נשלטים. הקולות והתנועות נקראים ‘טיקים’. הם נמשכים לפחות שנה ומתחילים בגיל צעיר (לקריאת הקריטריונים העדכניים של תסמונת טורט לחצו כאן). חלק מהאנשים שלוקים בתסמונת עשויים להשמיע מדי פעם מילים אותן הם אינם מתכוונים להגות, ומלים אלו עלולות להיות פוגעניות ובלתי מקובלות (למשל קללות).

התסמונת מופיעה באחוז אחד (1%) מהאוכלוסייה. היא פורצת לפני גיל 18, לרוב בילדות המוקדמת, ונפוצה יותר בבנים מאשר בבנות. במרבית המקרים, התסמונת תיחלש או תחלוף לגמרי עד גיל הבגרות, אך כשליש ייאלצו לחיות עם התסמינים גם בחייהם הבוגרים. במקרים כאלו, לרוב תהיה רכישה של שיטות לשליטה בטיקים ו/או להסוואתם, כך שמבחינה חיצונית התסמונת תיראה שקטה יותר בבגרות מאשר בילדות. תסמונת טורט

תסמונת טורט והפרעות נוספות

ב-90% מהמקרים, תסמונת טורט לא מתקיימת כהפרעה יחידה, אלא במקביל להפרעות אחרות, שהבולטות ביניהן הן הפרעת קשב וריכוז (ADHD) והפרעה טורדנית-כפייתית (OCD). הפרעות אחרות שמופיעות לפעמים במקביל לתסמונת טורט הן הפרעות חרדה, הפרעות במצב הרוח (בעיקר דיכאון והפרעה דו-קוטבית), הפרעות שינה, הפרעות התנהגותיות, לקויות למידה, הפרעות אישיות והפרעות התפתחותיות שונות.

 מה גורם לתסמונת טורט?

הגורמים לא לגמרי ידועים, אך נראה שהם קשורים להפרעות בפעילות החשמלית בקליפת המוח, ובכלל זה אזור הנקרא גרעין הבסיס, המסייע לביצוע תנועות גוף מלאות. פגיעה זו מובילה להיפר אקטיביות של הדופאמינים, ולהסרת עכבות במערכת המוטורית ובמערכת הלימבית (זו ש”אחראית” על דחפים). למרות שמדובר בהפרעה גנטית, דפוסי התורשה שלה לא ברורים וכנראה מורכבים, והגנטיקה לבדה אינה מסבירה את ההפרעה. כמו במרבית ההפרעות הנפשיות, גם הפרעה זו ניזונה מהשפעות הדדיות בין גורמים גנטיים לגורמים סביבתיים, שחלקם נוצרים לפני הלידה (למשל הורמונים זכריים ברחם) וחלקם אחריה. המורכבות באה לידי ביטוי בכך שלעתים קרובות נראה אדם שלוקה בתסמונת טורט מבלי שמישהו נוסף במשפחתו לוקה בה, או שנראה בני משפחה שסובלים מתסמינים שונים של הפרעות שנקשרות לטורט.

כאמור, ישנם גורמים הורמונאליים המעורבים ביצירת הטיקים, שהבולטים ביניהם הם דופאמינים,  נוראדרנלין  וקורטיקוטרופין. כמו-כן ההפרעה נקשרת כנראה לגורמים במערכת החיסונית, ולאחרונה נמצא שגם למאפיינים אישיותיים וחברתיים.

 

איך הטיקים נראים ונשמעים?

בדרגות הקלות של התסמונת, הטיקים יכולים להיות מאוד קלים, ואפילו בלתי מורגשים. בדרגות הקלות, אנשים בוגרים לרוב לומדים איך לעכב את הטיקים או להסוות אותם. בדרגות ביניים הטיקים משנים את שכיחותם ואת עוצמתם. הם עלולים להיות קלים מאוד בזמני רגיעה, ולהחמיר בעיתות מתח, התרגשות, מחלה או עייפות. בדרגות קשות יותר של התסמונת, הטיקים בולטים מאוד, ואנשים שלוקים בהם עלולים לסבול ממבוכה, בושה ודחייה חברתית בסביבת העבודה, הלימודים והקהילה.תסמונת טורט

הטיקים עשויים להיות פשוטים או מורכבים. טיקים מוטוריים פשוטים הם תנועות מהירות מאוד קצרות וחסרות משמעות, שמופיעות באיבר אחד בגוף או ממוקדים במספר איברים, ומערבות קבוצה מוגבלת של שרירים. למשל מצמוץ עיניים, ניתורים פתאומיים, תנועת ראש או הבעה מוזרה. טיקים מוטוריים מורכבים מערבים קבוצות שרירים רבות וחלקי גוף רבים, והם לרוב מתמשכים ונראים מכוונים למטרה כלשהי. אותה הבחנה רלוונטית גם לטיקים קוליים: טיקים קוליים פשוטים הם קולות קצרים ומבודדים, למשל מעין נביחה או שיעול, וטיקים קוליים מורכבים יכולים לכלול מלים ומשפטים, דיבור מוזר ואינטונציות מוזרות. קללות וגסויות מופיעות רק בחלק קטן מהלוקים בתסמונת (כ-10%).

לפני התרחשות הטיקים המוטוריים, אדם עשוי לחוש מעין עקצוץ או מתח. לאחר הטיק תהיה הקלה זמנית. רוב האנשים יכולים לעצור את הטיקים לזמן מוגבל, אך לא ניתן לעצור לגמרי את התרחשותם.

 

טיפול באנשים עם תסמונת טורט

הטיפול בהפרעה זו מתחלק לטיפול באדם הלוקה בה ולהסברה לסביבתו הקרובה והרחוקה.

הסברה סביבתית  

אנשים בסביבתו של אדם שלוקה בתסמונת עלולים להגיב בכעס, מבוכה, דחייה ותגובות שליליות נוספות. תגובות אלו מוסיפות סבל על סבל. לא די שהאדם סובל מחוויות של חוסר שליטה, של אשמה ושל תחושת עצמי מעוות ופגום, הוא גם סובל מדחייה חברתית, מלחץ “לקחת את עצמו בידיים” ולשלוט בטיקים, להתנהג יפה, ולהפסיק להתנהג מוזר ולעצבן.

הסברה לבני משפחה קרובה ורחוקה, וכן הסברה לסביבה הרחבה יותר (עבודה וקהילה) עשויה לעודד קבלה של התסמונת ולהקל על הסבל. הסברה צריכה להתמקד במאפייני התסמונת ובעיקר בכך שלחץ להתנהגות אחרת אינו מועיל אלא בעיקר מזיק. חשוב להסביר שעל פי רוב, השליטה על הטיקים מוגבלת מאוד, ואם האדם יצליח להימנע מהם בשעות מסוימות, הם עשויים לפרוץ ללא שליטה בשעות אחרות.

בקטגוריה זו חשוב לתת דגש מיוחד על הדרכת הורים לילדים שסובלים מתסמונת טורט או מהפרעת טיקים אחרת. הדרכת ההורים מסייעת להורים להבין טוב יותר את התנהגות הילד, ומנחה אותם ביישום מיומנויות הוריות שרלוונטיות לבעיות עימן הילד וההורים מתמודדים. ההדרכה כוללת למידת שימוש יעיל בחיזוקים חיוביים, במתן מסגרת, בהבנת התסמינים הפרטניים של הילד ובהתמודדות עימם.

טיפול באנשים עם בתסמונת טורט

הטיפולים השכיחים ביותר לאנשים עם תסמונת טורט כוללים טיפול תרופתי, הסברה וטיפול פסיכולוגי התנהגותי או פסיכודינמי. נדון בקצרה בכל אחד מהם:

  1. טיפול תרופתי – כולל לרוב תרופות אנטי-פסיכוטיות (מהסוג הלא טיפוסי, אטיפיות). מדובר בעיקר בנוגדי קולטני דופאמין. תרופות אלו מסייעות לחלק מהאנשים להפחית את הסימפטומים, אך הן אינן מרפאות את התסמונת ואינן מתאימות לכולם. לאחרונה נוסה בחו”ל גם טיפול במריחואנה רפואית, ונראה כי למרכיב THC יש השפעה חיובית על עוצמת ותדירות הסימפטומים. ואולם, המחקר בתחום זה עדיין מועט מדי, וככל הידוע לי בשלב זה לא ניתן בארץ טיפול במריחואנה רפואית לאנשים עם תסמונת טורט. בכל מקרה, לאנשים שסובלים מטיקים חמורים מומלץ לשקול ברצינות להיעזר בטיפול תרופתי במקביל לטיפול פסיכולוגי. הכרחי להתייעץ עם פסיכיאטר בנוגע לטיפול התרופתי, במיוחד לאור העובדה שבמרבית המקרים אנשים שלוקים בתסמונת סובלים מהפרעות משמעותיות נוספות, נפשיות ופיסיולוגיות.
  2. הסברה – חשוב ביותר שאדם הסובל מתסמונת טורט יבין אותה ויהיה מסוגל להסביר לאחרים את התרחשות הטיקים. ההסברה צריכה להתייחס לגורמים לתסמונת (למשל, הידיעה שישנם גורמים גנטיים עשויה להפחית את תחושות האשם ולעזור בהסברה לאחרים). כדאי להסביר ולהבין את מאפייני התסמונת, ואת העובדה שלרוב הטיקים אינם נשלטים באופן מספק. ההסברה צריכה לכלול גם את מגוון הטיפולים הקיימים ואת האפשרות להיעזר במסגרות תמיכה שונות, פרטניות וקבוצתיות.הפרעת טיקים
  3. טיפול התנהגותי – הטיפול ההתנהגותי כולל כמה שיטות שכיחות. ביניהן שיטת האימון השלילי, שנועד להשיג שליטה מסוימת על הטיקים. בשיטה זו המטופל מתאמן על הפעלת הטיקים לפרקי זמן ארוכים (לפחות רבע שעה), שביניהם כמה דקות של מנוחה. האימון בהפעלה יזומה של הטיקים בשילוב ההנאה וההקלה שברגעי המנוחה, מייצר חוויות של שליטה מסוימת בעוויתות, ומוכיח שנעים לנוח מהן. אימון התנהגותי נוסף כולל מרכיבים אחרים כגון אימון לביצוע התנהגויות חלופיות / מתחרות בזמן הופעת הטיק, תרגול לאמצעי הרפיית מתחים (כולל ביו-פידבק), ומודעות לתנאים הפנימיים והחיצוניים שמצמצמים את הטיקים.
  4. טיפול פסיכולוגי דינאמי – הטיפול הפסיכודינמי פונה לעולמו הפנימי של המטופל, כדי להקל על מתחים פנימיים ועל מצוקות רגשיות וחברתיות. הגישה הדינאמית מניחה שלא מספיק להקל הסימפטומים הגלויים, כפי שעושה הטיפול ההתנהגותי, אלא חשוב להתייחס למצבים הנפשיים העמוקים יותר, שבחלקם מזינים את הסימפטומים. הטיפול הדינאמי אינו עוסק רק בעולם הפנימי של המטופל, אלא גם בהתנהלותו בתוך מערכות יחסים ומסגרות חברתיות. הוא מתייחס לרגשות (אשמה, בושה, הערכה עצמית ועוד), למחשבות ולמתחים בינאישיים וחברתיים. אופן ומשך הטיפול הפסיכודינמי תלוי במוטיבציות וביכולות של המטופל. ישנם אנשים שמעדיפים להימנע מהתבוננות וממודעות עצמית, ועבורם זהו טיפול פחות מתאים. לעומת זאת ישנם אנשים שסקרנים לגבי עצמם, או שמעוניינים בטיפול מעמיק יותר, והם אלו שעשויים להרוויח מטיפול מסוג זה.
  5. טיפול פסיכולוגי להורים לילדים עם תסמונת טורט – הורים לילדים עם תסמונת טורט עשויים ליהנות משני סוגי התערבות: הסברה / הדרכת הורים (אליה התייחסתי מוקדם יותר) וטיפול פסיכולוגי. התמודדות עם הורות לילדים עם הפרעות פיסיות ונפשיות היא תהליך תובעני ומאתגר במיוחד. במקרים רבים הורים מגייסים את כל כוחותיהם לטיפול בילד ולהקלה על סבלו, אך הם מזניחים את ההתמודדות עם חייהם שלהם. טיפול בהורים מציע מרחב שכולו מוקדש להורה: להתמודדותו עם קשייו של הילד, עם רגשות הדחייה שלו עצמו כלפי הילד (רגשות גלויים וסמויים), עם דאגותיו, משאלותיו ויכולותיו, ובקיצור – זהו טיפול שמתייחס לעולמו כהורה וכאדם.

לסיכום, הפרעת טיקים מחייבת את הפרט ואת סביבתו הקרובה להתמודדות מתמשכת עם אתגרים רגשיים, הכרתיים והתנהגותיים. הכרת מאפיינים כלליים בתסמונת והכרת המאפיינים הייחודיים לכל אדם עשויה לסייע להתמודדות. טיפול פסיכולוגי יכול לא רק להקל על ההתמודדות ולהפחית לחצים, אלא גם ליצור תנאים להתפתחות אישית ולשיפור באיכות החיים.

לקריאה נוספת:

  דילוג לתוכן